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メビウス症候群についての記録その①(0か月)

娘は生後3か月くらいの時にメビウス症候群と診断されました。
右顔面麻痺です。

メビウス症候群というのは日本でも少数の先天性疾患で治ることはありませんと言われました。

それ故に親御さんは不安になったり、何かと検索したりしてこのブログにたどり着いたことと思います。

娘は現在3歳ですが、普通の幼稚園に通って普通にお友達と遊んでいます。

軽度の顔面麻痺しか症状はなかったようで、発達に問題や発音に問題はなさそうです。

小さな時に治らない病気と診断されると不安ばかり募ることでしょう。

診断された経緯と経過を記録していきますので、同じ病気を持つ親御さんの参考になればいいなと思います。

生後2日で顔面麻痺が判明する

 

娘は生まれた後すぐに酸素室に入り、2日間ほどは同室せずに過ごしました。
そして、小児科の先生の初診が生後2日くらいにあり、先生の所見で「この子は顔面神経麻痺ですね」と軽く言われました。

驚きました。まさか我が子に限って。というやつです。

「右顔面麻痺という病名がつきます。気づきましたか?」

と言われました。
赤ちゃんは酸素室にいてじっくり見ていなかったので
勿論気づきませんでした。

確かに泣いている時に右目がやや半開きで
口もやや開いていない事がわかります。

「治るのですか?」

やっぱりすぐに聞いてしまいます。

「だいたい1か月検診くらいで治る子が多いですが、
一回小児科で見てみましょう」

と言われその場で紹介状をもらいました。

その時はまだ診断されず、様子を見ることに

 

産婦人科の先生には

「たまに分娩によって末梢神経が圧迫されて顔面麻痺のままで産まれる子がたまにいますが、だいたいは治ります。様子を見ていきましょう」

と言われました。

顔面麻痺。

治るのなら特に心配する事もないかなと思い
しかし経過観察しか出来ないので
そのうち治るのを心待ちにしていました。

メビウス症候群についての記録その②(4か月)

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